Ясемин (2): бросая вызов судьбе с помощью татуировок

Кристиан Фукс изучала журналистику и психологию в Гамбурге. Опытный медицинский редактор пишет журнальные статьи, новости и фактические тексты на все мыслимые темы здоровья с 2001 года. Помимо работы в, Кристиан Фукс также занимается прозой. Ее первый криминальный роман был опубликован в 2012 году, и она также пишет, разрабатывает и издает свои собственные криминальные пьесы.

Другие сообщения Кристиан Фукс Весь контент проверяется медицинскими журналистами.

Татуировка мандалы на груди Ясемина почти завершена - как иссиня-черный кончик на бледной коже. Это был один из первых из 30 мотивов девушки. Но в то время это было не так уж и хорошо. Теперь Ясемин поправился. Тонкий узор скрывает конец длинного шрама, который был у нее с первых недель жизни. Когда она была новорожденной, ей пришлось удалить огромную опухоль из ее сердца.

Ясемин Себер страдает очень редким синдромом Протея. Некоторые части тела чрезмерно разрастаются, и часто образуются многочисленные опухоли. Как ей удается сохранять мужество, чтобы смотреть в лицо жизни, несмотря на неудачи? Будет ли найдена терапия, которая облегчит самые тяжелые недуги? Вы можете узнать, что будет дальше каждые 14 дней, в или в Instagram: yasemins-verrueckte_welt

«Мне не очень нравится мое тело», - говорит Ясемин, высокая и стройная фигура, о которой многие мечтают. Сама Ясемин считает иначе. «Все остальные видят только мою охрану». Но она сама видит шрамы от многих операций, знает об угрожающих опухолях, которые растут внутри нее, помнит всю боль. С самого рождения она борется с редким синдромом Протея.

Формируя свою судьбу через свое тело

Татуировки также являются способом придать форму телу, которое, по вашим представлениям, часто больше похоже на противника, чем на друга. В какой-то мере ей хочется снова стать хозяйкой своей судьбы. Ее руки, пять из которых пришлось ампутировать, также частично татуированы: «Я могу найти себя более красивым с татуировками», - говорит Ясемин.

Сегодня вторник, 24 августа, день, когда по всей Германии можно почувствовать, что лето медленно прощается. Как поживает 30-летняя девушка после нашего последнего разговора в июле («Покахонтас с пятью пальцами»)?

Препарат от рака груди Алпелисиб, который также должен уменьшить опухоли, уже был уменьшен врачами из-за серьезных побочных эффектов. Основной целью лечения была опухоль, которая перехватила гортань и сжала воздух.

Но пока, сообщает она, врачи вообще прекратили прием препарата - по крайней мере, на время. Потому что вопрос о том, будет ли медицинское страхование продолжать нести расходы на дорогостоящую и очень стрессовую терапию, остается открытым.

Между надеждой и страхом

Ясемин с нетерпением ждет того дня, когда будет принято решение с надеждой и страхом. Согласно сделке, медицинская страховая компания будет продолжать платить только после окончания шестимесячной фазы тестирования, если опухоли поддаются лечению.

Это время истекает сейчас, в конце августа. Однако пока опухоли не уменьшились. Это потому, что препарат не действует? Или он не работает, потому что вы его допилили?

«Я уже задаюсь вопросом, мог бы я лучше перенести побочные эффекты», - говорит Ясемин. Но они были слишком серьезными: зудящая сыпь по всему телу, опухшие губы и внезапное начало диабета. И в довершение всего - глубокая истома. «Я ползла на кушетке и подумала, что это все», - говорит она.

Тем не менее, сначала она не говорит врачам, насколько ей плохо - из опасения, что тогда они прекратят терапию. Но это от них не скрывается. «Они немного поругали», - сообщает Ясемин. Ничего не получается, если лекарство работает, но пациент умирает от побочных эффектов.

Новая попытка терапии

Это уже третья попытка терапии опухоли в горле, которая грозит провалом. До этого врачи, среди прочего, пробовали склеротерапию: опухоль лечится методом, который в противном случае уничтожил бы варикозное расширение вен.

В ее случае это непроверенная практика, но раньше Ясемин была настолько плохой, что врачам пришлось рискнуть. Каждая респираторная инфекция сильно поражает ее легкие. «У меня нет обычных простуд, просто обострение», - говорит она. В последний раз, когда у нее была пневмония, ее нужно было вентилировать. В искусственной коме, между бессознательным состоянием и сумерками, она впала в бред: ее мучили ужасные заблуждения.

Неправильные воспоминания

Когда она снова просыпается, она абсолютно убеждена, что ее муж Деннис попал в серьезную аварию. «Хуже всего было то, что я встроил сны в свои воспоминания. Тогда я поняла, что они ненастоящие, но мне все равно было так », - говорит она.

Но склеротерапия не уменьшает опухоль. Попытка приручить его лекарством, которое иначе используется в трансплантологии, также терпит неудачу. Для этого пришлось вырубить ее иммунную систему. Изоляция и ношение масок были в порядке вещей: «Тогда все смотрели на меня подозрительно, сегодня все в масках», - шутит она. «Я была законодателем моды там», - говорит она и смеется.

Лечебная одиссея обычно заранее запрограммирована

Такая лечебная одиссея - скорее правило, чем исключение при редких заболеваниях. Редко встречаются лекарства, специально разработанные для лечения - подсчет затрат на исследования и доходов просто не подходит для такого небольшого количества людей.

Кроме того, течение и, следовательно, жалобы сильно различаются в рамках клинической картины. Поэтому врачи всегда ищут творческие решения, варианты лечения, которые не предназначены для лечения других заболеваний и которые также могут помочь их пациентам. План терапии становится полем экспериментов.

Выйди из зоны комфорта

Ясемин почувствовала себя лучше с тех пор, как перестала принимать лекарство. Был даже небольшой велопрогул по летним виноградникам. Несмотря на электровелосипеды, вы, которые раньше увлеченно занимались спортом, плавали и катались на коньках, запыхались на каждом небольшом уклоне. «После этого я была полностью измотана», - сообщает она. Во время тура она хотела выйти из зоны комфорта, набраться выносливости, сделать все возможное. «Иногда я даже не могу зайти на кухню, не задыхаясь», - говорит она.

Тем не менее она старается взять от жизни как можно больше. «Я не хочу проводить свои самые драгоценные годы на диване», - говорит Ясемин.

Следующая операция

«Я стараюсь наслаждаться этим временем с меньшим количеством жалоб, насколько я могу», - пишет Ясемин в Instagram («yasemins_verrueckte_welt»). 10 сентября ей пришлось перенести еще одну операцию: снова прооперировали так называемый запястный канал на запястье. Ясемин называет процедуру «свободным перелопатом».

Узкое место в запястье

Запястный канал - это костный проход, через который в запястье проходит нерв, через который осуществляется управление пальцами. Он тоже неестественно утолщен из-за синдрома Протея у Ясемина. Если проход становится слишком узким, результатом становится все более невыносимая нервная боль, отдающая в руки.

Мастер Йода как компаньон

Ясемин будет сопровождать малышку Йоду с пуговицами глазами, которого друг недавно связал для нее крючком, в больницу. Ясемин больше фанатик Диснея, чем фанат «Звездных войн», но милый маленький парень сделал это с ней. Одно можно сказать наверняка: она все еще может очень хорошо использовать спокойный боевой дух мастера-джедая на своем пути.