«Трудно, когда личность тускнеет»

Весь контент проверяется медицинскими журналистами.

Мартина Розенберг ухаживала за родителями восемь лет. Мать: болезнь Альцгеймера. Отец: инсульт. Ее дом не имеет ничего общего с домом ее мечты, где живут несколько поколений, а болезнь ее родителей становится испытанием на прочность.

Фрау Розенберг, «Мама, когда же ты наконец умрешь?» Это название ее книги *, название было вашей идеей. Вы можете так думать?

Я понимаю, что люди, которые еще не сталкивались с проблемами ухода, немощи, горя и смерти, скорее всего, отреагируют ужасом. Но когда человек страдает и для него больше нет перспективы, то это облегчение, если ему позволено умереть. Так было и с моей мамой, у которой была болезнь Альцгеймера. Иногда смерть - лучшая альтернатива, и следует справедливо сказать об этом - в том числе и для окружающих. Но было бы обидно, если бы к матери обратились лично - я тоже мать.

Ваша мать, образец терпения, семьянин и рупор вашего отца, заболела слабоумием - как она изменилась?

Она была более сосредоточена на себе и больше сосредоточена на своих интересах. Для нее это было необычно. Потому что мама всю жизнь самоотверженно заботилась о семье, особенно об отце. Все эти годы мне казалось ужасным то, как она подчинялась моему отцу - я, скорее, наоборот. С началом слабоумия она смотрела телепрограмму, которую хотела. Она пила кофе, не принося сначала моему отцу, и больше не готовила завтрак каждое утро. Я думал, что это поздняя эмансипация.

Но на этом дело не закончилось.

Нет, она постепенно потеряла многие навыки, впала в глубокую депрессию и сильно пострадала от своей судьбы. Она больше не узнавала дом, в котором жила, как свой. Например, она спросила: «Мы можем пойти домой, пожалуйста?» Я здесь не живу ». Как побитая пластинка, она начинала снова и снова. Это раздражало и напрягало моего отца, он просто не понимал, что с ней творится. Кроме того, она больше не могла сформулировать себя, она больше не могла находить слова в своей голове и часто спрашивала: «Что со мной происходит?» Она была в отчаянии.

Вы переехали в родительский дом с мужем, ребенком и собакой. Когда мать заболела, семейная динамика набрала обороты. Что случилось?

Мой отец, вероятно, потерял внимание, когда моя мать заболела болезнью Альцгеймера. Мои родители были женаты почти 60 лет - он всегда был в центре внимания семьи. Когда он был болен, флаг висел приспущенным. А когда он простудился, мама понесла за ним носовые платки. Но внезапно она больше не могла этого делать. Многим мужчинам этого поколения трудно жить самостоятельно. Они не умеют готовить и больше не знают, что надеть. Так что мой отец снова и снова пытался вернуть ее в «настоящую» жизнь. У него всегда была надежда, что все может быть так же, как раньше. Он не мог ни понять, ни допустить, что предыдущая жизнь закончилась и началась новая. Он не мог смириться с событиями и своей судьбой.

Вы были в ужасе от того, насколько грубым иногда был ваш отец с вашей матерью. Вы пишете, что его поведение было «более чем раздражающим».

Всем определенно сложно, когда вот так уходит личность близкого человека. Например, отец очень расстроился, что больше не может с ней общаться. «Твоя мама целый день болтает чушь, никто этого не выносит!» - отругал он. И когда она все время говорила, что она здесь совсем не живет, он посадил ее в инвалидную коляску и сказал: «Я сейчас отвезу вашу маму домой». Конечно, я вмешался. Он действительно не понимал, что означает болезнь Альцгеймера.

Вы поняли своего отца?

Я видел, что он действовал ему на нервы, потому что это было невероятно утомительно с моей матерью. Был период, когда ей требовалось постоянное внимание. Она была гиперактивной, но уже не такой подвижной. Мы не могли ничего сделать правильно весь день, что бы мы ни пытались. Даже сиделки были в стрессе. Однако я не понимал, почему отец не позволял никакой помощи. Я ему много советовал, например, поправиться в реабилитационном центре, отодвинуться и прийти в себя снова. Но он действительно хотел остаться с женой - даже если это означало его падение. Они были похожи на двух тонущих людей, цепляющихся друг за друга - ни один из них не умел плавать.

Да, вы должны быть в состоянии сказать это честно. Вместе с мамой я понял, что человека делает не взгляд, а то, как он разговаривает, смех, жесты, мимика. Это то, что вы любите и цените в человеке. Когда этого нет, мне очень трудно продолжать поднимать эти чувства. Вы должны выкапывать их из прошлого. Может, мой отец чувствовал то же самое.

Ее отец страдает инсультом и тяжелой депрессией. Вместо того, чтобы жить в доме для нескольких поколений - ваша мечта - вы внезапно стали жить в доме престарелых.

Это верно. Я был занят только организацией вещей для своих родителей: посещениями врача, перепиской с медицинской страховой компанией, банковскими операциями, получением лекарств, покупками, инструктажем медсестер. Моих родителей нельзя было оставлять одних ни на минуту. Они относились к уровням обслуживания 2 и 3. Я перебрался на него, потому что хотел помочь. Мы, братья и сестры, никогда не садились и не думали о том, кто должен заботиться о родителях. Но заранее у меня был самый интенсивный контакт с ними. Я по-прежнему фанат домов, в которых живут представители нескольких поколений - старый и молодой - отличное сочетание, когда они оба прилагают усилия.

Ее родители никогда не хотели идти домой. Для хорошей дочери забота была обязательной?

Моя мать сказала мне, когда мне было 17 лет, что дом - это худшее, что вы можете с ней сделать. Вероятно, она думала, что о людях там не заботятся должным образом. Так что родители возложили на меня ответственность. Но бывают ситуации, когда дом - лучший выбор. Это трудный шаг, потому что вы забираете человека из жизни и запираете его - он никогда не вернется. Моей маме определенно было бы лучше жить в доме, где есть люди с деменцией. А мой отец, возможно, жил поблизости и мог бы снова немного поучаствовать в жизни. Но это были только мои мысли и пожелания для них двоих.

Вы не получили благодарности или признательности от родителей за вашу приверженность.

Нет, неправда. Благодарности были просто словами. Мои родители воспринимали мои обязательства как должное, от меня этого ждали. Они никогда не обращались ко мне и не говорили: «Девочки, если вы больше не можете этого делать, мы могли бы попробовать то или иное». Мой отец больше не мог думать о других жизнях и людях. Ему было все равно, заболела ли я. У меня был шум в ушах и высокое кровяное давление. Он просто спросил: «Почему тебя там не было?»

Ситуация дома достигла критического уровня. Беспокойство вашей матери, ужас вашего отца, спор медсестер - в какой-то момент вы сбежали.

Было много изнурительных ситуаций. Мой отец начал кампании, чтобы целенаправленно испортить мою жизнь. Однажды он встал в шесть часов, задвинул ставни и разбудил мою маму, которая беспокоилась и хотела встать с постели. Пришлось поработать, а надеть их не было времени. Медсестра пришла только к восьми часам. Это был беспорядок. Мой отец был счастлив, что я наконец-то оказался там и смог показать мне, сколько проблем у него уже было. Именно тогда я понял, что это никогда не изменится, пока я живу в доме. Он пытался затащить меня за собой. Возможно, он бессознательно хотел, чтобы я пошла по стопам матери. Если ему что-нибудь понадобится, я прыгну, но я не был к этому готов. Я искал расстояние, чтобы снова поймать себя.

Как плохо вы себя чувствовали, бросив родителей?

Для меня это было нелегко. У меня уже было ощущение, что я ее подведу. Но я все перепробовал и дошел до предела. Я даже составила список, почему я хорошая дочь. Он никогда бы не сказал: «Вы делаете все для нас, а я стараюсь вести себя так, чтобы вы могли вести свою жизнь как можно лучше». Они просто позволяют ролику катиться по всем нам. Так что я действительно думаю, что родители меня подвели.

Были ли приятные моменты за восемь лет заботы?

Нет. Пока была жива мама, ничего красивого не припомню. Когда умерла мама, были хорошие моменты с отцом. Там общение с ним было более возможным. Я часто пил бокал вина и разговаривал с ним. Он был счастлив и немного более умиротворен. Я узнал его в те вечера.

В конце концов, против воли семьи вы приняли решение позволить матери умереть. Вы пишете, что чувствовали себя так, будто сами убивали свою мать.

Я определенно был движущей силой, позволившей ей наконец умереть, когда она не вылечилась от пневмонии. Мои братья и сестры поддерживали это, я вообще не мог привлечь своего отца, что для него было немыслимо. И врач на самом деле сказал мне, что моя мама задохнется - это, конечно, напугало меня. Я был там на протяжении всего процесса умирания, но в промежутках я уже не был уверен, что принял правильное решение. Я не знал, что имел в виду умирающий и как ему помочь. Я не могу сначала покупать книги. Хотелось бы, чтобы врач сопровождал умирающего, а не оставлял его наедине с родственниками.

Они надеялись на смерть родителей, чтобы быть свободными. Это сбылось?

Абсолютно. Смерть моей матери была определенным освобождением, потому что она прошла через страдания. Она ушла много лет назад, но я не мог оплакивать ее, потому что она все еще сидела там. Это как когда кого-то не хватает: ты не можешь попрощаться. Когда через девять месяцев умер мой отец, я снова смогла изменить свою жизнь. На самом деле я был новым человеком.

Вы ясно сказали своей дочери: «Я не хочу, чтобы вы заботились обо мне».

Да, это необходимо решить. Я хочу состариться самостоятельно и принимать решение, когда еще мысленно в состоянии это сделать. Пособие или дома, я могу посмотреть их заранее, тогда дилеммы не возникает. Я хочу, чтобы моя дочь навещала меня только для того, чтобы посмотреть, все ли со мной в порядке, взять меня в путешествие или испечь мне торт. Оба должны быть счастливы, что у них есть друг друга.

Мисс Розенберг, спасибо, что поговорили с нами.

Интервью провела Ингрид Мюллер.

теги:  волосы менопауза паллиативная медицина