Покахонтас с пятью пальцами
Кристиан Фукс изучала журналистику и психологию в Гамбурге. Опытный медицинский редактор пишет журнальные статьи, новости и фактические тексты на все мыслимые темы здоровья с 2001 года. Помимо работы в, Кристиан Фукс также занимается прозой. Ее первый криминальный роман был опубликован в 2012 году, и она также пишет, разрабатывает и издает свои собственные криминальные пьесы.
Другие сообщения Кристиан Фукс Весь контент проверяется медицинскими журналистами.Когда Ясемин говорит, ее руки танцуют в воздухе. Пальцы длинные и стройные, ногти идеально окрашены в модный оттенок. 30-летняя девушка записывается на маникюр раз в месяц. Там она платит только половину цены. Это честно. Потому что у Ясемина всего пять пальцев на обеих руках.
Один на миллион
Оба ее средних пальца были ампутированы еще в раннем детстве, остальные последовали позже. У Ясемина синдром Протея - крайне редкое заболевание. Известно, что менее 1 из миллиона детей рождаются с этим дефектом. Это развивается в первые недели беременности.
Синдром становится внешне заметным, когда некоторые части тела непропорционально разрастаются. У большинства пострадавших это пальцы ног, ступней, рук или кистей рук. У других он поражает целую половину тела или части головы.
Поскольку дефект генетического материала влияет на всех по-разному, болезнь была названа в честь греческого бога Протея, который мог менять свою форму по своему желанию. У Ясемин синдром проявляется только внешне на ее руках. На старых фотографиях видно, что одни пальцы были значительно длиннее и толще других. Они становились все более громоздкими и болезненными - без ампутации руки в конечном итоге стали бы непригодными.
Пороки развития внутри тела
Однако более серьезным является то, что вызывает генетическая ошибка переключения внутри тела пациентов Proteus. Из-за деформированных кровеносных сосудов у пораженных часто образуются тромбы, которые могут вызвать опасную для жизни легочную эмболию. С Ясемином также изменяются бронхи в легких, что неоднократно вызывает тяжелую пневмонию. Страстной фигуристке и пловцу запретили заниматься спортом с 14 лет.
А еще есть опухоли, которые называются доброкачественными, потому что они не прорастают в окружающие ткани так злокачественно и распространяют дочерние опухоли, как рак. Но они также смещают здоровые структуры органов и могут нанести значительный ущерб. Некоторые из них можно удалить хирургическим путем, другие - нет: «Они так плотно прилегают к органам, что их не так легко отрезать», - говорит Ясемин. Она говорит это с улыбкой, как будто сожалеет о том, что сообщила другому человеку плохие новости.
Редкие заболевания - вызов для врачей
Одним из тех, кто был особенно предан Ясемину, является доктор. Ханс-Йорг Майер-Виллерсен, заведующий отделением внутренних болезней больницы Святого Винчентина в Шпейере. Редкие заболевания также представляют собой особую проблему для врачей. Часто они настолько редки и разнообразны, что нет никакого медицинского опыта, надежной стратегии лечения, расписания или специальных лекарств.
Терапевт также должен найти свой собственный путь к Ясемину. На его столе находится список из 90 специалистов, который он составил за свою профессиональную жизнь. Он также использует эту сеть, чтобы помочь Ясемину. Потому что решение чрезвычайных медицинских проблем требует чрезвычайных мер - и врачей, которые могут их продумать и реализовать.
60 операций за 30 лет
Ясемин перенес около шестидесяти хирургических вмешательств. Сразу после родов врачи должны удалить массивное новообразование из ее сердца и еще одно, прорастающее из сонной артерии.
Мать не может заботиться о тяжелобольном ребенке. Ясемин выросла в католическом детском доме, позже - в учреждении для молодежи. В это время она видит, как много детей приходят и уходят в приемные семьи - и остаются дома. Вряд ли кто-то может представить себе, как поднимать больного ребенка странными на вид пальцами. С годами она говорит, что все меньше и меньше замечает, что дети иногда называют ее Дикфингер.
Героини Диснея на твоей коже
Несмотря на внешнюю заметность, которая до сих пор привлекает тайные взгляды и некоторые глупые комментарии, Ясемин не та, кто прячется: ее осанка прямая, взгляд открыт.
Футболка с короткими рукавами обнажает руки, украшенные татуировками. Справа узор новозеландских маори из точек и линий. На другой руке толкаются красочные персонажи Диснея: Симба из «Короля льва», ее почти тезка Жасмин из мультфильма «Аладдин» и индийская принцесса Покахонтас.
Дочь исторически задокументированного вождя жестока в Диснее - она осмеливается прыгнуть головой с высоких камней и противостоит бледным ружьям. Ясемин определенно имеет психологическое отношение с точки зрения темперамента и храбрости.
Недостаток при поиске работы
В 18 лет, окончив коммерческое ученичество, Ясемин не смогла найти работу. «Если они видели мои руки во время интервью, меня не было», - говорит она. Некоторые указывают на отсутствие требования к быстрой печати. Любой, кто видит, как Ясемин виртуозно обращается со своим смартфоном, знает лучше.
Когда он приветствовал отказ за отказом, Ясемин направилась к мэру своего родного города Меттенхайм, спокойной части Германии, окруженной виноградниками, недалеко от Рейна, между Мангеймом и Майнцем. Мэр, впечатленный силой и положительной харизмой молодой женщины, обещает: «Я спрошу у всех». Через неделю Ясемин устроилась на работу секретарем в школе.
Дом в тату-сцене
Но на самом деле Ясемин очаровывает совершенно другой мир. В сцене с татуировками она окружена людьми, которые, как и она, оптически выходят из строя. Сейчас она сама - часть этого: пять лет назад она тренировалась на пирсинг.
Она не против, чтобы на ее коже были нанесены картинки: «Если ты привык к боли, ты справляешься с ней по-другому», - говорит она. Например, в ее запястье есть утолщенный нерв, который должен протиснуться через узкое костное отверстие, запястный канал. Обычно нерв всего 0,7 миллиметра, у нее 2,4. Миллиметр. Чтобы освободить место, ее запястный канал «регулярно вычищают», - говорит она. По ее опыту, больше всего страдают нервные боли. Напротив, татуировка - это мелочь.
Прощальный вечер на два пальца
В 2018 году Ясемину предстоит ампутировать указательный и безымянный пальцы правой руки. Даже если это не первый раз, удаление части тела - решительный шаг. Ясемин также решает эту проблему со своим боевым духом и юмором: она устраивает прощальную вечеринку со своими друзьями. «Было, конечно - ну что: закуски!», - озорно смеется она. Еще у нее есть друг испечь для нее торт в форме пальца.
Вонючие пальцы от болезни
Отрубленные пальцы она завещала доктору. Марк Бенеке, самый известный криминальный биолог Германии, татуированный так же красочно, как и Ясемин. Сейчас он охраняет ампутированные, инкрустированные формалином конечности в своем личном кабинете раритетов. Ясемин говорит: «Они не должны попадать в больничный мусор. В конце концов, они особенные ».
В клипе на YouTube на канале Beneckes есть сцена Ясемин и ее биолога: оба широко улыбаются в камеру и протягивают руки - Бенеке с двумя поднятыми средними пальцами, Ясемин с тем же жестом, только без решительных конечностей. Ее комментарий: «Покажи болезни несуществующий палец».
Ароматические свечи вместо пирсинга
Прощание с пальцами также означает прощание с работой по пирсингу вашей любимой мечты. «К сожалению, это больше не работает», - говорит Ясемин. Она говорит это спокойно. Хотя она еще молода, ей приходится иметь дело с тем, что случается с большинством людей в старости: ей постоянно приходится прощаться с навыками, привычками, хобби.
Но Ясемин всегда смотрит в будущее. В профессиональном плане она придумала кое-что новое: вместо того, чтобы выходить на улицу со своим футляром для пирсинга, она теперь продает ароматические свечи под лейблом "Haut Couture", которые содержат избранные украшения для пирсинга в качестве сюрприза. «Пирсинговая свеча» - это название концепции. Мало того, что дизайн пастельных свечей в стекле и выбор украшений исходили от нее, она также сама создала ароматы.
Их называют «сахарная вата» и «ванильный ирис». Или «Monkey Fart» - «Affenfurz», ароматное творение, пахнущее бананом - настоящая шутка Ясемина. Она продает их через свой интернет-магазин и на съездах. Идея работает, бизнес процветает. «Это помогает мне не подводить себя, когда мне плохо», - говорит Ясемин. В дни, когда дела идут особенно плохо, она иногда связывает посылки для своих клиентов только посреди ночи.
Опухоль, сдавливающая гортань.
В 2016 году Ясемин вышла замуж за Денниса в Лас-Вегасе, человека, которому предстоит пройти с ней через все трудности. Когда он впервые встретился, он не заметил, что ее пальцы выглядят необычно. Пара усыновляет двух чихуахуа, которых Ясемин любит и балует: Чика и Йоко - первая - старая сука, вторая - молодой самец с трещиной в душе собаки.
Но когда жизнь Ясемин только что обрела новый баланс, болезнь сыграла с ней следующую злую шутку: она заставила вырасти новую опухоль, которая обхватила ее гортань. Ей становится все хуже и хуже воздух - а опухоль не может быть оперирована из-за ее деликатного расположения.
Просто стереть опухоль?
Врачи пробуют метод, который фактически используется для устранения варикозного расширения вен: так называемая склеротерапия. Предполагается, что это приведет к сокращению опухоли. Для этого прямо в ткань вводится отравляющее средство, провоцирующее воспаление. В ожидании того, что опухоль будет шрамом и сморщится. Но сначала набухает. Ясемин, это ясно с самого начала, сначала нужно проветрить. Для этого их помещают в искусственную кому.
Но в итоге все напрасно: лечение не работает, опухоль на гортани не хочет уменьшаться. Что теперь? Врачи предлагают еще одну, но рискованную процедуру: алпелисиб. Препарат фактически используется для лечения рака груди. Врачи надеются, что это поможет уменьшить и опухоль Ясемина. Не только тот, который окружает гортань, но и те, что растут в других органах. Лечение проводится в университетской клинике Гейдельберга.
Борьба за терапию
Проблема первая: препарат очень дорогой. Стоимость лечения должна составлять почти 50 000 евро в месяц. Как долго это будет продолжаться и будет ли оно вообще работать, неизвестно. И еще: это может спровоцировать серьезные побочные эффекты. Медицинская страховая компания отказывается от лечения. Сначала она требует второй попытки склеротерапии. Невообразимое для Ясемина.
В конце концов, их доктора должны вмешаться. Третья заявка окончательно одобрена - с оговоркой: Ясемин получает препарат на полгода. Если лечение подействует и опухоль уменьшится, Больничная касса продолжит финансирование лечения. Если к тому времени успеха не будет, обязательство по расходам прекращается.
Доктор Ханс-Йорг Майер-Виллерсен, ее врач из Шпейера, оценивает шансы на успех от 50 до 50. Он видит главную проблему в том, что нет образца ткани опухоли в горле, который можно было бы исследовать на мутацию Proteus. Потому что, если опухоль вовсе не вызвана Proteus, лекарство не подействует.
В самой низкой точке
У Ясемин, с другой стороны, облегчение от принятия поначалу велико, и она уверена в себе. Но быстро появляются тяжелые побочные эффекты, организм защищается от действующего вещества: по всему телу появляется сильная сыпь, опухают глаза, выпадают волосы.
Доктора Гейдельберга уменьшают дозу препарата, комбинируют его с антигистаминными препаратами и кортизоном, чтобы ослабить иммунный ответ. Наконец, они временно снимают его, чтобы потом постепенно увеличивать его снова. Потом побочные эффекты утихают, но Ясемин не восстанавливается морально. «Это была самая низкая точка», - говорит Ясемин.
Боевая краска против страха
Однажды ночью, когда она лежала в постели и плакала, то, что Ясемин называет «моментом щелчка», происходит сегодня. В два часа ночи она встает, встает перед зеркалом в ванной и начинает краситься. Полная программа: тональный крем, подводка, темно-красная помада - Покахонтас наносит боевую раскраску.
«Я сказала себе, что больше не могу себя подводить», - говорит она. Когда ее муж видит ее, он безмолвно обнимает ее. С тех пор макияж стал частью ее ежедневного утреннего ритуала. С тех пор она регулярно ходила в медицинский центр для силовых тренировок.
Пока Ясемин рассказывает об этом, она сидит в доме свекрови - деревенский дуб, тускло-розовые шторы на окнах. В саду полно гномов и ужасно реалистичных имитаций кошек. Ясемин не любит, когда к ней приходят гости: «Все полно свечей и коробок для прокалывающих свечей», - говорит она. А еще есть сумасшедшая Чихуахуа Йоко, которая во время визита возбуждается еще больше, чем когда-либо.
Будущее начинается в голове
Ясемин и ее муж купили дом у пожилой женщины несколько месяцев назад, но их запланированный переезд в дом престарелых еще не состоялся. Тем не менее, Ясемин уже снова строит планы: она уже точно видит, насколько красиво здесь будет однажды. Одна стена будет облицована кирпичом, перед ней разместится диван, а по бокам будут установлены большие современные прожекторы.
Ясемин точно знает, какой будет тогда ее жизнь. По ее словам, ее руки снова танцуют в воздухе. Болезнь забрала у нее пять пальцев, остальные пять здоровы. Это немного похоже на пресловутый стакан, который может быть наполовину полным или наполовину пустым. Все зависит от точки зрения.
В ближайшие недели и месяцы мы продолжим поддерживать Ясемина в Если вы хотите подписаться на нее в Instagram сейчас, вы можете найти ее здесь: yasemins_verrueckte_welt
Ваши ароматические свечи для пирсинга доступны на сайте www.piercing-candle.de.
