«Это не про дизайнерских младенцев»
Весь контент проверяется медицинскими журналистами.Можно ли обследовать эмбрионы на предмет серьезных наследственных заболеваний, прежде чем использовать их у женщины? поговорил с профессором Кристиан Вупен из Немецкого совета по этике о предимплантационной диагностике (ПГД).
Проф. мед. Кристиан Вупен
Проф. мед. Кристиан Вупен работает в Институте истории и этики медицины Исследовательского центра этики. Она является членом Немецкого совета по этике.
Профессор Вупен, разве не парадоксально, что вы не должны выбрасывать серьезно больной эмбрион, даже если позже вы можете абортировать вставленный плод?
Я считаю, что с этической точки зрения здесь ничего не должно быть. Медицинские показания уже позволяют женщинам сделать законный аборт, если ребенок настолько серьезно болен, что ситуация будет слишком стрессовой для матери. Преимплантационная диагностика (ПГД) также возможна по тем же аргументам.
Противники ПГД часто утверждают, что в какой-то момент могут появиться и дизайнерские дети - дети с генетической мечты, так сказать.
ПГД - это не создание ребенка с шикарными особенностями, а предотвращение серьезных заболеваний. В любом случае выбор определенных свойств, таких как интеллект, был бы невозможен. Как правило, здесь играет вместе большое количество генов. С чисто технической точки зрения ребенок просто не может быть устроен таким образом.
Термин «дизайнерские младенцы» также существенно искажает дискуссию. Пораженные семьи часто уже имеют тяжелобольного ребенка, т.е. уже перенесли это заболевание, и находятся в значительном стрессе. Так что говорить о дизайнерских младенцах неуместно.
Есть гены, подверженные риску сердечного приступа, диабета или рака. Это может означать, что PGD также может быть нацелена на основные широко распространенные заболевания.
За такие заболевания ответственны многие гены, а не только один. Как правило, эти болезни возникают только тогда, когда к ним добавляются некоторые неблагоприятные формы поведения. В этом отношении заболевания, вызванные многими факторами, в любом случае невозможно зарегистрировать или предотвратить в рамках ПГД.
Некоторые выступают за ПГД, но лишь в ограниченной степени. Его следует использовать только в том случае, если есть риск смерти или выкидыша, или если ребенок умрет в течение первого года жизни.
Закон с таким ограничением исключил бы большинство пар, надеющихся на ПГД. Например, не учитывались болезни, которые возникают сразу после рождения, ложатся тяжелым бременем на семью и когда ребенок не умирает в течение первого года жизни. Пример тому - тяжелые нарушения обмена веществ. Если таким парам будет отказано в ПГД, в случае сомнений они могут вообще отказаться от рождения ребенка.
Другие хотят включить ПГД для болезней, которые вспыхивают только во взрослом возрасте, таких как болезнь Хантингтона.
Однако ПГД идет дальше пренатальной диагностики, при которой тестирование на такие заболевания исключается Законом о генетической диагностике.
Пренатальный диагноз является основанием для медицинского показания для прерывания беременности. Но это защищает мать или пару. Речь идет не о защите ребенка от болезней. Ребенок может быть абортирован не потому, что у него трисомия 21, а потому, что это может представлять опасность для физического или психического здоровья женщины.
Если болезнь ребенка вспыхивает поздно - как в случае с хореей Хантигтона - очень трудно оправдать, что мать окажется в таком стрессе, что аборт оправдан.
Каково ваше личное отношение к этому?
На мой взгляд, ПГД должна основываться на обосновании, которое рассматривает индивидуальную ситуацию женщины по аналогии с пренатальной диагностикой. Я, конечно, могу понять страх будущих родителей иметь ребенка с серьезным наследственным заболеванием, даже если оно вспыхнет поздно. Но большинство из нас рано или поздно заболеет более или менее серьезным заболеванием.
Как только становится известно, какая болезнь находится в комнате, это, естественно, становится особенно опасным. С другой стороны, мы не знаем, нельзя ли вылечить это конкретное заболевание через несколько десятилетий.
Если мы разрешим ПГД в случаях, которые выходят за рамки медицинских показаний для аборта, мы все больше будем попадать в менталитет, при котором родители должны брать на себя ответственность за генетический состав своих детей. Это заходит слишком далеко.
Потому что тогда даже большему количеству родителей, чем сегодня, придется считаться с непониманием, когда они решат завести ребенка с серьезным заболеванием?
Это один из важных аспектов. Это давление усугубится расширенным одобрением PGD. Например, если у вас еще есть ребенок с хореей Хантигтона, возможно, вам придется оправдываться. Кроме того, это изменит отношение родителей к своим детям: дети перестают быть подарком, больше не уникальными и недоступными личностями, а в крайних случаях объектами, которые служат интересам родителей.
Что вы думаете о каталоге, в котором определены заболевания, при которых возможна ПГД?
Я думаю, что такой каталог - неправильный путь. На самом деле это начнется с болезни в целом, а не с конкретной ситуации.
Вместо этого перед ПГД следует пройти комплексное консультирование - генетика человека, репродуктивная медицина и психосоциальная помощь. В этом контексте пара может задуматься о последствиях ПГД. С одной стороны, родители должны быть проинформированы о том, что значит подвергнуться стрессовому процессу искусственного оплодотворения - тем более, что он бывает успешным только в определенной степени. Также важно выяснить, действительно ли вынашивание такого ребенка ошеломит пару. Если показание действительно дано, решение за или против ПГД остается за супружеской парой.
Как вы думаете, как в конечном итоге будет выглядеть новый закон о PGD?
То, как я воспринимаю сегодняшние дебаты по сравнению с 1990-ми годами, теперь стало больше открытости к ситуации пар, которым угрожает медицинский риск, который может повлиять на их ребенка. Поэтому я могу представить, что прием будет ограниченным.
Проф. Вупен, большое спасибо за беседу с нами.
Интервью вела Кристиан Фукс.
-mit-mickymaus-am-tannenbaum.jpg)
