Жизнь с рассеянным склерозом
Мартина Файхтер изучала биологию в аптеке по выбору в Инсбруке, а также погрузилась в мир лекарственных растений. Оттуда было недалеко до других медицинских тем, которые все еще увлекают ее по сей день. Она обучалась журналистике в Академии Акселя Шпрингера в Гамбурге и работает в с 2007 года - сначала редактором, а с 2012 года - писателем-фрилансером.
Подробнее об экспертах Весь контент проверяется медицинскими журналистами.
Рассеянный склероз чаще всего встречается у молодых людей в возрасте от 20 до 40 лет. Многие из них начали свою первую работу, сейчас проходят обучение или собираются сделать карьеру. Некоторые имеют или хотели бы иметь семью и детей. Прочтите, как рассеянный склероз влияет на занятия спортом и путешествиями, а также на беременность и какие последствия это заболевание может иметь для профессиональной жизни.
Коды МКБ для этого заболевания: коды МКБ - это международно признанные коды медицинских диагнозов. Их можно найти, например, в письмах от врачей или в справках о нетрудоспособности. H46G35
Рассеянный склероз: работа
Многие пациенты с РС могут продолжать продуктивно работать без ограничений в течение многих лет, несмотря на их жалобы. Если начальник и сотрудники открыто говорят о болезни, есть много способов приспособить свою работу к изменившейся ситуации. Однако рассеянный склероз также может ограничивать физическую работоспособность до такой степени, что пациенты могут только частично или больше не заниматься своей первоначальной профессией. Помимо физических недостатков, постоянная усталость (утомляемость) и плохая концентрация являются очень частыми причинами, по которым пациенты с РС должны рано уходить на пенсию из трудовой жизни.
Вы говорите или молчите?
У многих возникает вопрос, стоит ли супервизору вообще узнавать о диагнозе РС. Здесь нет общего ответа. Климат на рабочем месте и индивидуальное течение болезни играют важную роль.
В понимающей рабочей среде пациенты с рассеянным склерозом могут извлечь выгоду из того, что открыто рассказывают о своей болезни. Рабочая нагрузка и рабочее место могут быть адаптированы к индивидуальным потребностям. Коллеги также могут приспособиться к изменившейся рабочей ситуации.
Однако в менее хорошей рабочей атмосфере открытость может иметь негативные последствия - от исключения заинтересованного лица до увольнения. Если заболевание протекает в легкой форме с редкими рецидивами рассеянного склероза, возможно, лучше о нем не говорить. Нет никаких общих обязательств по раскрытию информации - при условии, что продолжающаяся работа не подвергает опасности ни самого пациента, ни других.
Образование создает ясность
Если пациент с рассеянным склерозом решил открыто бороться со своей болезнью, необходима просветительская работа. Многие люди не знают, что болезнь прогрессирует по-другому и не обязательно заканчивается инвалидной коляской. Если вы проинформируете коллег и работодателей о своей личной ситуации, вы сможете избежать полуправды и ложной информации. Это создает понимание. Кроме того, только хорошо информированная среда может действительно поддержать заинтересованного человека.
Рассеянный склероз: ограничения в работе
Наиболее частые проблемы, с которыми пациенты с РС сталкиваются в профессиональной жизни, - это усталость и когнитивные проблемы, такие как плохая концентрация. Также существует риск ухудшения зрения или отсутствия мышечного контроля при использовании машин или за рулем. Затем врач должен решить, может ли пациент продолжать выполнять свою работу в этих обстоятельствах. Если водить машину больше невозможно, для многих становится проблемой даже добраться до работы.
Помимо обострений, лечение и лечение также могут привести к отсутствию пациентов с РС в течение более длительных периодов времени.
Рассеянный склероз: корректировки на рабочем месте
Несмотря на возможные ограничения, пациентам с РС не следует слишком быстро отказываться от профессии. По согласованию с работодателем могут быть согласованы неполный рабочий день, дополнительные перерывы или новое направление деятельности. Некоторым пациентам также помогает более низкая комнатная температура. Пандусы для инвалидных колясок и офис рядом с туалетом также могут быть полезны в отдельных случаях. Если нормальная работа на объекте невозможна, альтернативой может быть работа из дома, тем более что нет необходимости ехать на работу.
Финансовые потери
Неполный рабочий день и нетрудоспособность означают серьезные финансовые потери для многих пациентов. Федеральное агентство занятости предоставляет гранты на определенных условиях. Деньги не обязательно связаны с удостоверением личности с тяжелой инвалидностью.
прекращение
Диагноз «РС» не является достаточным поводом для выписки, потому что болезнь не обязательно приводит к общей нетрудоспособности. Если соответствующий работник не соглашается на медицинское обследование, работодатель может полагаться на медицинский прогноз в случае увольнения или сослаться на предыдущие прогулы. При наличии тяжелой инвалидности (степень инвалидности не менее 50) есть особая защита от увольнения. Это означает, среди прочего, что прекращение действия может иметь место только с согласия отдела интеграции.
заявление
Если пациенты с рассеянным склерозом будут искать работу после уведомления, снова возникает вопрос: следует ли раскрывать болезнь или нет? Конечно, у компаний есть законный интерес в том, чтобы узнавать о хронических заболеваниях своих сотрудников.
С другой стороны, общие вопросы о здоровье не допускаются в процессе подачи заявки - поэтому разрешено лгать. Однако в некоторых случаях заявитель обязан быть открытым. Если он не может выполнить новую работу в полном объеме, он должен это указать - иначе существует риск расторжения контракта в судебном порядке. То же самое относится к подтвержденной тяжелой инвалидности и в случае, если дата начала не может быть соблюдена из-за болезни.
Хорошая работа, плохая работа
Немецкое общество рассеянного склероза (DMSG) дает советы о том, какие профессии подходят для людей с РС, а какие - меньше. Добровольная работа (например, в группе самопомощи) или художественные профессии практически не проблема. Работа с высоким стрессовым фактором, а также ночная или двухсменная работа считаются менее подходящими. Работать с автомобилями и крупногабаритными машинами тоже не всегда возможно.
Другой особый случай - статус государственного служащего. Обязательным условием для назначения на всю жизнь является «двойная дееспособность», сертифицированная врачом (сейчас и с высокой степенью вероятности до достижения возрастного предела) - и это обычно недостижимо для больных рассеянным склерозом. Иная ситуация с поступающими с тяжелыми формами инвалидности: в принципе, трудоустройство возможно как минимум на пять-десять лет.
В любом случае больным РС перед выбором новой должности следует проконсультироваться с врачом (специалистом). С письменной медицинской оценкой пострадавшие также могут лучше представить свои (все еще) существующие навыки в процессе подачи заявления.
Рассеянный склероз: путешествия
Людям с рассеянным склерозом (РС) не нужно обходиться без путешествий. Но важно, чтобы путешествие приносило не больше стресса, чем расслабление. Потому что некоторые вещи с РС утомительнее, чем предполагалось заранее. Это касается языковых курсов продолжительностью несколько часов в день или расширенных экскурсий по городу.
Защита от вспышек
Людям с РС следует тщательно продумать, куда поехать, и тщательно подготовиться к поездке. Следует избегать экстремальных климатических условий и физических нагрузок.
Климат: Пациентам с рассеянным склерозом следует избегать утомительных походов или альпинистских туров, поездок в тропические регионы или в середине лета на юге Европы. Влажный жаркий климат может обострить типичные симптомы рассеянного склероза (например, усталость и истощение). Кроме того, обострение может спровоцировать тепло и физическая нагрузка. Поэтому пациенты с рассеянным склерозом должны регулярно остывать, особенно в жаркие полуденные часы, оставаться в тени и избегать перенапряжения.
Прививки: В некоторых случаях перед поездкой необходимо сделать прививки. В общем, вакцинация мертвыми вакцинами (содержат убитые патогены) или токсоидами (содержат только токсины патогенов, но не сами патогены), как правило, возможны при РС. К ним относятся прививки от столбняка, дифтерии, гриппа, гепатита А и В, менингококков и бешенства.
Поскольку рекомендации по вакцинации могут быстро измениться, пациенты с рассеянным склерозом, которые хотят путешествовать, должны своевременно обратиться за советом к врачу по вакцинации или в центр вакцинации.
По сути, вакцинация важна для предотвращения определенных заболеваний - не только во время отпуска. Пациенты с РС, как и здоровые люди, должны регулярно подкрепляться. Когда для этого лучше всего (с учетом возможных рецидивов и введенных иммунодепрессантов), пациенты могут узнать об этом у своего врача.
Инфекции: Обострение болезни также может быть вызвано такими инфекциями, как грипп (простуда). Во время путешествия вы можете быстро простудиться, например, в комнатах с кондиционером или если вас удивит ливень. Поэтому защита от дождя и теплая одежда необходимы в вашем багаже.
Лечение подталкивания
Обострение рассеянного склероза во время путешествия лечится так же, как и дома: с помощью высоких доз кортизона (пульс-терапия кортизона). Пациенты с РС могут использовать эту терапию рецидива в амбулаторных условиях, если у них были частые рецидивы и они хорошо переносили терапию кортизоном.
Однако, если рецидив лечится впервые высокими дозами кортизона, большинство врачей рекомендуют стационарное лечение. Высокие дозы кортизона могут (редко) вызывать серьезные побочные эффекты. Кроме того, физическая форма имеет тенденцию к снижению, и многие пациенты чувствуют слабость и усталость во время лечения.
В большинстве европейских стран и США имеется достаточное количество компетентных медицинских специалистов, знакомых с лечением рассеянного склероза. Только в особых случаях имеет смысл упаковывать таблетки кортизона, например, если поблизости нет врача или в плохих гигиенических условиях. Пациентам следует принимать их после консультации с лечащим врачом.
Продолжайте длительную терапию
Длительную терапию (базисную терапию) нельзя прерывать даже в отпуске. Многие пациенты с рассеянным склерозом сами вводят необходимые лекарства, а дома можно легко обеспечить необходимую гигиену при инъекциях. Это может быть сложнее в отпуске, например, в кемпинге. Больным РС лучше всего брать с собой из дома шприцы, канюли, лекарства, тампоны и дезинфицирующие средства. Чтобы не возникло проблем (например, в аэропорту), перед вылетом необходимо, чтобы невролог выдал справку о том, что лекарство срочно необходимо. В идеале документ должен быть написан на нескольких языках.
Многие производители лекарств предлагают подготовленную таможенную декларацию. Врач должен только подписать и поставить печать. После этого вы сможете взять с собой в самолет лекарства, канюли и шприцы. Ни в коем случае нельзя сдавать лекарство вместе с багажом - оно может замерзнуть в багажном отсеке и выйти из строя. Иммуномодулирующие препараты нельзя хранить слишком тепло или слишком холодно. Есть специальные сумки-холодильники, но в отеле также есть мини-бар или холодильник.
Симптомы под контролем
Многие пациенты с РС быстро истощаются и утомляются. Поэтому в ежедневной программе следует целенаправленно планировать достаточные перерывы. Высокая температура и физические нагрузки могут усилить усталость или спровоцировать обострение. Освежающее купание в море, душ или охлаждающий жилет обеспечат охлаждение.
Мужчинам с нарушениями мочеиспускания пригодится писсуар-презерватив с сумкой для ног на дальних рейсах. Стельки подходят для женщин. Пациенты с рассеянным склерозом могут найти брошюру «Der Locus» со списком более чем 12 000 туалетов в Германии и других странах Европы на сайте www.cbf-da.de (Клуб инвалидов и их друзей). В этом клубе также есть европейский туалетный ключ, который можно использовать для открытия большего количества туалетов для инвалидов по всей Европе.
Общие советы путешественникам
Пациенты с параличом с рассеянным склерозом подвергаются особому риску тромбоза. В более длительных поездках на машине, самолете или поезде регулярные упражнения помогают предотвратить образование тромбов. Этой же цели служат шприцы с разжижающим кровь гепарином. Пациенты с рассеянным склерозом должны поговорить об этом со своим врачом.
Влажность на борту самолета часто низкая, поэтому вам следует пить достаточно воды, желательно воды или других безалкогольных напитков. Специалисты рекомендуют 200 миллилитров жидкости на час полета.
Индивидуальные инвалидные коляски регистрируются вместе с другим багажом. Авиакомпания предоставляет путешественнику инвалидную коляску. Путешественники по железной дороге могут позвонить в службу железнодорожной мобильности по телефону 0180 6 512 512 и зарегистрировать поездку. Сотрудники помогают на месте сесть, переодеться и выйти.
Диарея - это обычное укачивание. Пострадавший человек теряет много воды, и лекарство может плохо всасываться. Чтобы избежать диареи, помогает совет Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ): «Готовьте, варите, очищайте или забудьте». Все, что не было приготовлено или очищено вручную, не следует употреблять в антисанитарных условиях. Также лучше избегать свежего салата и водопроводной воды. Если ударила «Месть Монтесумы», поможет раствор электролита с сахаром, солью и водой или готовый раствор.
Если диарея кровянистая, может потребоваться антибиотик. Пациенты с рассеянным склерозом должны узнать больше у своего врача перед тем, как отправиться в путь, и, при необходимости, получить соответствующую подготовку, прописанную им. Врач объясняет, в каких случаях и как его следует использовать.
Рассеянный склероз: упражнения
Долгое время людям с рассеянным склерозом не рекомендовали упражнения и физическая активность. Однако сегодня мы знаем, что спорт и тренировки не имеют отрицательных последствий для рассеянного склероза, но могут даже положительно влиять на типичные побочные эффекты заболевания, такие как ограниченная подвижность, слабость в силе, выносливости и дыхании, а также депрессия.
Однако некоторые пациенты с РС не получают большого удовольствия от физических упражнений, потому что впоследствии страдают эмоциональными расстройствами. Однако исследование показывает, что эти сенсорные нарушения возвращаются к норме в течение примерно 30 минут у большинства пострадавших.
Тренировка силы и выносливости
Перед тем, как пациенты с РС зашнуровать спортивную обувь, они должны пройти обследование у спортивного врача. Он посоветует вам, какой вид спорта (силовые тренировки и / или тренировки на выносливость) и какая интенсивность тренировок лучше всего подходит в каждом конкретном случае. Помимо личных предпочтений или отвращения к определенным видам спорта, возможные ограничения (например, паралич) и индивидуальные результаты также играют роль в создании спортивной программы. Некоторые пациенты чувствуют себя настолько хорошо, что бегают трусцой, ездят на велосипеде или катаются на лыжах. Другие предпочитают менее интенсивные виды спорта, такие как прогулки или походы.
Правильная мера
Людям с рассеянным склерозом не следует ожидать слишком многого, и им следует всегда следить за собственными пределами работоспособности. Это не позволяет спорту принести больше вреда, чем пользы.
Высокопроизводительный спорт приводит к экстремальным психологическим и физическим нагрузкам и может при определенных обстоятельствах значительно ухудшить симптомы. Физический стресс (особенно при высоких температурах и высокой влажности) может привести к значительному повышению температуры тела. У некоторых людей с рассеянным склерозом симптомы ухудшаются из-за жары. Важно вовремя освежиться или вечером заняться спортом.
Рассеянный склероз: беременность
Вплоть до 1950-х годов врачи советовали женщинам с рассеянным склерозом (РС) не беременеть, опасаясь, что это может ухудшить течение болезни. Сейчас известно, что беременность практически не оказывает отрицательного воздействия на болезнь и возникающие симптомы. Это может даже положительно повлиять на течение болезни: частота рецидивов постоянно снижается во время беременности (до 80 процентов в последней трети).
С другой стороны, в первые несколько месяцев после родов частота рецидивов увеличивается. Позже частота рецидивов обычно возвращается к уровню до беременности. В целом, беременность не влияет на долгосрочное течение рассеянного склероза.
МС: Нет опасности для будущего ребенка.
По всей видимости, рассеянный склероз не оказывает значительного влияния на беременность и роды. Нет данных о повышении частоты пороков развития или других изменений у ребенка (таких как снижение веса при рождении). Однако, если рассеянный склероз привел к постоянным симптомам, таким как параплегия, до беременности, они могут очень хорошо повлиять на беременность и роды.
Медикаменты при беременности
Некоторые лекарства от РС могут нанести вред нерожденному ребенку, поэтому их нельзя использовать во время беременности или использовать только в ограниченном объеме. Следующий список дает обзор:
- Интерфероны: их можно использовать во время беременности после оценки риска и пользы лечащим врачом. Однако, как правило, их прекращают, как только женщина изъявляет желание иметь детей или устанавливается беременность.
- Глатирамера ацетат (GLAT): GLAT нельзя использовать во время беременности. Однако продолжающуюся терапию обычно прекращают только при наступлении беременности.
- Натализумаб: активное вещество нельзя давать во время беременности, если этого не требует клиническое состояние женщины.
- Финголимод: при его применении женщинам не следует беременеть. Однако в случае наступления беременности прием препарата необходимо отменить.
- Митоксантрон: специалисты рекомендуют прекратить прием препарата как минимум за шесть месяцев до планируемой беременности. Это также относится к пациентам мужского пола с рассеянным склерозом, которые хотят иметь детей.
- Азатиоприн: действующее вещество нельзя использовать во время беременности. Женщинам и мужчинам не следует иметь детей в течение шести месяцев после приема внутрь.
Роды и кормление грудью
Роды у женщин с РС аналогичны родам у здоровых женщин. Ничего особенного здесь учитывать не нужно. Особенно внимательно следует наблюдать на поздних сроках беременности только за женщинами с выраженными сенсорными нарушениями или параличом ног. Например, они также могут не заметить начала родов.
Может ли мать с РС кормить ребенка грудью, зависит от конкретного случая. Некоторые женщины настолько истощены грудным вскармливанием, что предпочитают давать из бутылочки. Другие принимают иммуномодулирующие препараты, которые не позволяют детям кормить грудью. В принципе, Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) рекомендует женщинам с РС кормить ребенка грудью в течение примерно четырех-шести месяцев, если это возможно, а затем снова начинать терапию РС.
РС: риск наследования
Дети, страдающие рассеянным склерозом, подвержены более высокому риску развития рассеянного склероза, чем дети здоровых родителей. Однако увеличение риска невелико: существует 95 процентов вероятности того, что у детей пациентов также не разовьется рассеянный склероз. Кстати, немного повышенный риск заболевания в основном касается дочерей.
