Паллиативная помощь детям

Кристиан Фукс изучала журналистику и психологию в Гамбурге. Опытный медицинский редактор пишет журнальные статьи, новости и фактические тексты на все мыслимые темы здоровья с 2001 года. Помимо работы в, Кристиан Фукс также занимается прозой. Ее первый криминальный роман был опубликован в 2012 году, и она также пишет, разрабатывает и издает свои собственные криминальные пьесы.

Другие сообщения Кристиан Фукс Весь контент проверяется медицинскими журналистами.

В особом уходе нуждаются дети с опасным для жизни заболеванием. Здесь на помощь приходит детская паллиативная медицина. Их задача - облегчить страдания и обеспечить максимально возможное качество жизни и самоопределение. Но как это сделать?

В то время как около 90 процентов взрослых пациентов, которые, к сожалению, паллиативно страдают от рака, эта доля значительно ниже у детей. У них часто бывают врожденные нарушения (например, тяжелые метаболические нарушения), неоперабельные пороки сердца или неврологические расстройства. Кроме того, имеется серьезное неврологическое повреждение из-за несчастных случаев или родовых осложнений.

Детская паллиативная медицина начинается с постановки диагноза, а не только на последнем этапе жизни. В отличие от большинства взрослых пациентов паллиативная помощь детям часто длится много лет. В некоторых случаях все сводится к уменьшению страданий, повышению самоопределения и качества жизни. Это относится, например, к детям с тяжелыми прогрессирующими нарушениями обмена веществ.

При других заболеваниях с сокращенной продолжительностью жизни интенсивная терапия может позволить детям участвовать в обычной деятельности и значительно продлить время выживания. Одним из примеров является муковисцидоз, прогрессирующее неизлечимое заболевание, поражающее легкие и другие органы.

Детская паллиативная медицина также помогает детям с опасным для жизни заболеванием, которое еще можно вылечить, - например, детям, больным раком.

В законопроекте об усилении хосписов и паллиативной помощи, который был принят парламентом подавляющим большинством в начале ноября 2015 года, особое внимание было уделено уходу за тяжелобольными детьми.

Детская паллиативная медицина - каковы ваши цели и ценности?

Европейская ассоциация паллиативной помощи составила стандарты паллиативной медицины для детей в Европе (IMPaCCT). Там, среди прочего, говорится: «Паллиативная помощь детям и подросткам означает активную и всестороннюю помощь. Это в равной степени учитывает тело, душу и дух ребенка и гарантирует поддержку всей пострадавшей семьи ». Задача профессиональных помощников - максимально снизить физическую, психологическую и социальную нагрузку на ребенка. Это возможно только при широком междисциплинарном подходе, который включает семью и все общественные ресурсы.

Важной этической ценностью детской паллиативной медицины является уважение, которое окружающая среда проявляет к детям - независимо от их умственных и физических способностей. Таким образом, у каждого ребенка должно быть как можно больше самоопределения. По мере возможности ребенок должен иметь право голоса в том, как он хочет, чтобы о нем заботились и заботились.

Как правило, помимо облегчения физических симптомов, это означает, прежде всего, одно: возможность проводить как можно больше времени с родителями, братьями и сестрами и другими важными опекунами дома.

Детская паллиативная медицина требует сочувствия, а также открытости и искренности в общении. Тяжелобольные дети имеют право на получение информации о том, как обстоят дела и какие у них есть возможности в соответствии с их возрастом и умственными способностями.

Еще одна цель детской паллиативной медицины - сделать повседневную жизнь маленьких пациентов максимально нормальной. Дауз может включать, например, предоставление ребенку школьных уроков или занятий, ориентированных на ребенка.

Особенности детской паллиативной терапии

Снятие боли и других серьезных симптомов, таких как тошнота и судороги, - это первый и самый важный шаг, который вы можете предпринять, чтобы улучшить свою жизнь с этой болезнью.

Что касается боли, то дети - это не маленькие взрослые. Таким образом, обезболивающая терапия в детской паллиативной медицине имеет некоторые отличия от паллиативной помощи взрослым - например, в отношении выбора и дозировки используемых обезболивающих. Потому что эффекты, побочные эффекты и взаимодействия таких анальгетиков (и других препаратов) могут быть разными у детей, чем у взрослых.

Особая проблема детской паллиативной медицины заключается в том, что многие тяжелобольные дети имеют множественные нарушения. Вы можете только плохо сформулировать себя или совсем не сформулировать. Поэтому, например, трудно определить, насколько они страдают от боли. То же самое относится к младшим детям без инвалидности: младенцы и малыши, например, не могут сказать, насколько им что-то больно. Затем для успешной терапии боли необходимо определить интенсивность боли другим способом:

У младенцев и детей ясельного возраста, например, поведенческие проблемы, такие как плач, крик, бессонница или гримаса, могут помочь понять, страдают ли они от боли и в какой степени. Опросники боли могут быть полезны для детей старшего возраста: маленькие пациенты и / или их родители могут использовать специальные шкалы боли, чтобы сами оценить тяжесть боли. Например, если вы не испытываете боли, вы можете отметить улыбающееся лицо в анкете; если вы испытываете боль, у вас могут быть разные искажения лица в зависимости от интенсивности.

Важным дополнением к детской паллиативной медицине являются немедикаментозные меры. К ним относятся:

• методы поведенческой терапии, такие как дыхательные техники или прогрессивное расслабление мышц
• когнитивные методы, такие как гипноз или отвлечение от боли музыкой или игрой
• физические методы, такие как поглаживание, массирование, взвешивание

В Нидерландах была разработана специальная терапевтическая концепция, так называемая «Snoezelen». Метод основан на специально разработанных палатах, которые привлекают маленьких пациентов мультисенсорными стимулами. Сюда входят концепции звука и света, легкие вибрации и приятные запахи. Snoezelen мягко стимулирует чувства серьезно больных детей или детей с ограниченными возможностями и, таким образом, ободряет их. Однако, прежде всего, он дает возможность расслабиться и почувствовать себя хорошо. Snoezelen также используется вне детской паллиативной медицины - например, для лечения детей с поведенческими расстройствами или пациентов с деменцией.

Детская паллиативная медицина - вовлекайте семью

Когда ребенок тяжело болен, самое главное, что ему нужно, - это поддержка семьи. Эта поддержка заключается не только в мерах по уходу, но, прежде всего, в том, чтобы дать ребенку чувство защищенности и защищенности.

Для родителей наличие тяжелобольного ребенка - это, конечно, немыслимое бремя. Помимо зачастую изнурительной заботы о ребенке есть постоянная забота. Горе, эмоциональное и физическое истощение сопровождают родителей с момента постановки диагноза. Поэтому паллиативная медицинская помощь всегда должна приносить облегчение родителям - как психологически, так и практически.

Это также относится к братьям и сестрам, которые из-за заботы родителей о больном ребенке отошли на второй план. У них быстро возникает чувство, что они не важны и исключены или даже менее любимы. Некоторые братья и сестры также берут на себя слишком большую ответственность из-за своего возраста, что также их перегружает. Тогда необходимо вмешательство. Цель состоит в том, чтобы вовлечь ребенка в уход за больным, не обременяя его слишком сильно, но также уделяя ему внимание и освобождая место для его собственных нужд.

Детский хоспис и детский паллиативный центр

Детские хосписы предназначены не только для последнего периода жизни. Многие тяжелобольные дети регулярно проводят время со своими семьями в детском центре паллиативной помощи. Здесь им доступны специальные терапевтические предложения, и они извлекают выгоду из защищенной атмосферы этих домов: больной ребенок не привлекает нежелательного внимания в таких учреждениях, если, например, у него больше нет волос, он сидит в инвалидной коляске или вынужден толкать вокруг полюса IV.

С другой стороны, родители могут расслабиться, потому что знают, что их ребенок в надежных руках. О братьях и сестрах также заботятся: помимо психологической поддержки, здесь также есть широкий выбор досуга. И они могут обмениваться идеями с другими братьями и сестрами в аналогичной ситуации. В этом отношении детские хосписы - это еще и место жизни, где семьи могут зарядиться энергией.

Конечно, детские паллиативные центры или хосписы также предлагают поддержку, если состояние ребенка внезапно ухудшается, а также если смерть неминуема. Сопровождение, прощание и траур могут происходить в защищенной и мирной обстановке.

Когда умирают дети

Конечно, говорить о смерти умирающему ребенку очень сложно. Но это необходимо. Умирающий ребенок имеет такое же право на открытость и искренность, как и взрослый. Только когда он знает, что с ним не так, он может принять это состояние. Кроме того, дети чувствуют это, когда вы их обманываете, даже если это делается из самых лучших побуждений.

Разговор о смерти должен соответствовать возрасту и зрелости ребенка. Понимание того, что означает смерть, постепенно развивается в детстве. У детсадовцев уже есть представление о том, что мертвые никогда не вернутся. Однако эти знания закрепляются только в младшем школьном возрасте. Осознание того, что однажды придется умереть самому, появляется только в возрасте десяти лет. Однако серьезное заболевание может ускорить это развитие.

Открытость в разговоре также означает, что у ребенка есть место для его собственных идей. Самый простой и лучший способ - просто спросить об этом детей. Часто у них есть очень яркие и образные картины загробной жизни, с какими умершими они там встретятся или как они сидят на облаке и машут родителям.

Дети часто принимают мысль о собственной смерти намного лучше, чем взрослые. Ее больше всего беспокоят родители, которые бросают ее и затем опечаливают. Им легче умереть, когда родители говорят им, что они могут уйти. Поддержка взрослых в этом также является задачей детской паллиативной медицины.

теги:  питание менопауза профилактика