Ясемин - Жизнь с синдромом Протея

Ясемин молода, сообразительна и полна идей. И она страдает очень редким генетическим заболеванием - чем один на миллион человек: синдромом Протея.

Болезнь названа в честь бога Протея из греческой мифологии. Подобно тому, как этот бог может принимать любую форму, болезнь также меняет внешний вид пораженных. Но синдром Протея также имеет опасные последствия внутри.

Смелость придает смелость

Смелое отношение Ясемин к своей болезни и ее позитивный взгляд на жизнь могут придать смелости другим - независимо от того, страдают ли они от редкой болезни или у них есть другие вещи, которые нужно носить с собой. Мы хотим сопровождать вас в этой продолжающейся серии.

Редкое заболевание: Покахонтас с пятью пальцами Ясемин страдает синдромом Протея, чрезвычайно редким и часто опасным для жизни заболеванием. Но она не позволяет себе опуститься. Узнать больше

Ясемин: бросая вызов судьбе с помощью татуировок Ясемин страдает редким синдромом Протея. Скоро ей снова предстоит операция. Их девиз: Не сдавайся, продолжай бороться! Узнать больше

Ясемин: Джоко в долгом путешествии Ясеминс снова в больницу. Это означает упаковывать чемодан - в том числе и для вашего неповторимого чихуахуа Джоко. Узнать больше

Ясемин: «Я должна приспособить душу к телу» Случайность? Когда люди замечают ампутации Ясемина, их сначала нужно объяснить. Узнать больше

Ясемин: Вечеринка в масках в школе Ясемин отвечает на вопросы учеников о том, как справиться с болезнью. Она считает, что это хорошо, что все носят маски. Узнать больше

Ясемин: Новости из трубки. МРТ выявляет: опухоли не стали меньше. Вместо этого появился кто-то, кто растет в несколько нежной части тела. Узнать больше

Ясемин: Каштановые мужчины и жемчужные свиньи. Рука Ясемина беспокоит ее. Хорошо, что осенью хватит заниматься рукоделием - это отличная физическая подготовка! Узнать больше

Ясемин: Уловка с жирафом Каждое утро Ясемин выбирает животное, за которым будет наблюдать в течение дня. Это помогает ей сосредоточиться на мире, а не задуматься. Узнать больше

Ясемин: С Микки Маусом на рождественской елке Ясемин - рождественский фанат - если бы только не плохая сыпь! Найти помощь в разгар пандемии сложно, учитывая ее историю. Узнать больше

Ясемин: В ожидании пики свободы Ясемин ждет назначения вакцинации. Заражение Coronairus было бы для них большим риском. Для них лопата означает немного больше свободы. Узнать больше

Год с Ясемин: И все вернулось к началу. Мы провели год вместе с Ясемином. Сегодня она прощается с нами, и мы понимаем: год заканчивается так же по диагонали, как и начался. Узнать больше

Представляя миллионы

Из-за своей болезни Ясемин представляет миллионы людей в Германии - потому что редкие болезни каждая из них затрагивает не более одного человека в 2000 году, но известно несколько тысяч различных. Всего около четырех миллионов человек страдают редкими заболеваниями. Лечение обычно затруднено, так как специально разработанных препаратов практически нет.

фотографий Ясемин - синдром Протея, а я Ясемин страдает редким синдромом Протея. Читайте здесь, что это значит и как она мужественно справляется со своей судьбой. Узнать больше "Я черпаю в этом силы" Женщина разговаривает с Ясмин. Она подозревает, что недавно потеряла пальцы в результате несчастного случая. Когда Ясемин рассказывает, чем она действительно страдает, ее внезапно окружают люди. Женщина разговаривает с Ясмин. Она подозревает, что недавно потеряла пальцы в результате несчастного случая. Когда Ясемин рассказывает, чем она действительно страдает, ее внезапно окружают люди.

Синдром Протея

При синдроме Протея некоторые структуры тела бесконтрольно растут: руки или кисти, участки головы или даже целая половина тела становятся непропорционально большими. Но есть также изменения внутри тела, которые вызывают серьезные проблемы: помимо прочего, образуются опухоли, которые обычно являются «доброкачественными», но могут значительно ухудшить работу органов.

Синдром Протея Синдром Протея - очень редкое генетическое заболевание, при котором некоторые части тела чрезмерно разрастаются. Получите информацию здесь! Узнать больше теги:  Болезни симптомы беременность